尊敬的各位家长(监护人),你们好!
由南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心与东南大学儿童发展与学习科学教育部重点实验室,合作开展的“孤独症早期诊断和早期预警模型的建立”课题研究现已通过南京医科大学附属脑科医院伦理委员会的审查和批准,志愿者招募已经开始,我们诚挚地邀请您参与本次研究。
研究背景:孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)是一组主要表现为人际交往及沟通缺乏、兴趣狭窄及重复刻板行为,且致残率极高的神经发育障碍性疾病。综合现有流行病调查可见,ASD发病率保守估计为1%。更重要的是,约有15%~20%的ASD同胞可能会发展为ASD,因此每一个ASD的同胞都需要纳入早期监测的范畴,以便实现早期干预。大量临床证据表明,对ASD患儿进行早期诊断、早期干预,可以显著改善预后。
研究目的:本研究将ASD患儿的同胞纳入ASD高危组,并对照正常发育的儿童(对照组)。我们希望通过设计一系列科学严谨的研究来探索ASD的早期筛查指标,并建立早期诊断预测模型和风险预测模型,为ASD的早期诊断和干预提供实证依据。
纳入标准:
1) 家庭中已有一个孩子被确诊为ASD;
2) 有计划生二胎、母亲已怀孕或二胎月龄为0-3月的家庭;
3) 能够在儿童出生后按约定前来我院评估检查者。
排除标准:
1) 家族有精神疾病史;
2) 明确脑颅外伤史、神经系统疾病及严重的躯体疾病史;
3) 家庭中已有一个孩子被诊断为ASD,但同时已有明确病因学诊断的神经发育障碍,如21-三体综合征、脆性X综合征等。
志愿者需要的配合:
1. 父母填写相关问卷;
2. 提供儿童出生时的基本信息;
3. 配合研究人员在儿童6个月、12个月、18个月及24个月龄时收集所需观察的行为学数据;
4. 配合研究人员在12月及24个月龄时对儿童进行头颅核磁共振扫描(当您的孩子被研究组预约时)。
您将获得的收益:
1. 您可以获得关于孩子相应年龄段时的发育评估;
2. 您可以获得关于孩子相应年龄段时的行为学观察评估;
3. 您可以获得关于孩子24个月龄时的筛查ASD详细评估报告;
4. 您将获得孩子至少一次脑核磁共振扫描的结果;
5. 您将获得专业的临床诊断、心理评估结果及结果的解释与指导建议。
安全性:您的个人信息和相关问卷内容除用作本研究将不做任何用途。
招募地点:南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心(南京脑科医院)
联系方式:翟医生:15895909269;金医生:15951871723;王医生:15895903912
以上信息仅限于南京医科大学附属脑科医院与东南大学开展的“孤独症早期诊断和早期预警模型的建立”课题中招募ASD同胞志愿者使用,未经允许不得作为他用。本课题研究的最终解释权归柯晓燕教授课题组及郑文明教授课题组所有。
南京脑科医院柯晓燕教授课题组
东南大学郑文明教授课题组
2018年5月1日